No dia em que o mundo volta os olhos para a conscientização sobre a Hemofilia, Mato Grosso apresenta um dado relevante: 254 pacientes são atualmente acompanhados pelo MT Hemocentro, em Cuiabá, unidade que se consolidou como referência estadual no tratamento da doença por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

Único banco de sangue público do estado, o MT Hemocentro vai além da coleta e distribuição de hemocomponentes. A unidade desempenha papel essencial no acompanhamento contínuo de pacientes hemofílicos, oferecendo tratamento especializado, exames e suporte multiprofissional em um único local — fator decisivo para quem depende de cuidados frequentes.

A data, celebrada nesta sexta-feira (17), reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado, especialmente em regiões onde a informação sobre a doença ainda é limitada. Esse foi exatamente o caso da família de Daniel Lima, de 7 anos.

Descoberta precoce e desafios iniciais

Aline Evelly da Cruz, mãe de Daniel, relembra o impacto do diagnóstico. Segundo ela, os primeiros sinais surgiram ainda na fase em que o filho começava a engatinhar.

“Ele ficava com muitos hematomas, algo que parecia não ser normal. Procuramos atendimento médico e fomos orientados a investigar. Quando veio o diagnóstico, foi um choque. Eu nunca tinha ouvido falar sobre a doença”, conta.

A falta de informação inicial deu lugar à busca por conhecimento e, posteriormente, à adaptação da rotina familiar. O encaminhamento ao MT Hemocentro marcou uma virada no acompanhamento do menino.

Hoje, Daniel realiza tratamento a cada 15 dias e leva uma vida considerada ativa para sua condição. “Ele joga bola, anda de bicicleta e está bem. O acompanhamento dos médicos é excelente, sempre muito atenciosos”, afirma Aline.

Apoio que chega ao interior

A importância da unidade também é destacada por famílias que vivem fora da capital. Alessandra Souza Dias, moradora de Mirassol d’Oeste, acompanha dois sobrinhos diagnosticados com hemofilia A: Anderson, de 9 anos, e Lucas, de 5.

Ela relata que o momento da descoberta foi marcado por desespero, mas que o acolhimento recebido fez diferença.

“Quando soubemos da deficiência do fator no organismo deles, ficamos muito preocupados. Mas, desde o primeiro atendimento no Hemocentro, fomos bem recebidos. Sempre que temos dúvidas, somos orientados. A equipe é muito atenciosa”, destaca.

O deslocamento até Cuiabá ainda é um desafio logístico para famílias do interior, mas a centralização do atendimento especializado reduz a necessidade de múltiplas viagens para exames e consultas em locais diferentes.

Estrutura e equipe especializada

De acordo com o diretor do MT Hemocentro, Fernando Henrique Modolo, a unidade foi estruturada para oferecer um atendimento integral aos pacientes.

“Aqui, o paciente encontra tudo o que precisa: diagnóstico, acompanhamento e tratamento. Isso evita deslocamentos adicionais e garante mais segurança e qualidade no atendimento”, explica.

Atualmente, a equipe é composta por 38 profissionais, incluindo médicos de diversas especialidades — como hematologia, cardiologia, ortopedia e clínica geral — além de enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogo, assistente social, fisioterapeutas e nutricionista.

Esse modelo multidisciplinar é fundamental para lidar com as diferentes manifestações da hemofilia, que podem afetar não apenas o sistema circulatório, mas também articulações, mobilidade e saúde emocional dos pacientes.

Entendendo a hemofilia

A hemofilia é uma doença genética hereditária, sem cura, causada pela deficiência de fatores de coagulação do sangue. Ela está associada ao cromossomo X, o que explica sua maior incidência em homens.

Existem dois tipos principais:

• 
  Hemofilia A: deficiência do fator VIII
  


• 
  Hemofilia B: deficiência do fator IX
  

Em condições normais, o organismo possui mecanismos que interrompem sangramentos por meio da coagulação. Nos pacientes hemofílicos, esse processo é comprometido, resultando em sangramentos prolongados, mesmo em situações simples.

Os sinais mais comuns incluem:

• 
  Hematomas frequentes e sem causa aparente
  


• 
  Sangramentos prolongados após pequenos ferimentos
  


• 
  Dor e inchaço nas articulações
  


• 
  Limitação de movimentos
  

Os sintomas geralmente aparecem nos primeiros anos de vida, sendo fundamental a atenção dos pais e profissionais de saúde para um diagnóstico precoce.

Qualidade de vida com tratamento adequado

Apesar de não ter cura, a hemofilia pode ser controlada com o tratamento correto, permitindo que pacientes tenham uma vida ativa e produtiva. A reposição dos fatores de coagulação, associada ao acompanhamento médico contínuo, reduz riscos de complicações e melhora significativamente a qualidade de vida.

No caso das crianças atendidas pelo MT Hemocentro, relatos como o de Daniel demonstram que, com suporte adequado, é possível conviver com a doença sem limitações severas.

Conscientização ainda é desafio

O Dia Mundial da Hemofilia tem como principal objetivo ampliar o conhecimento da população sobre a doença. Ainda hoje, muitos casos demoram a ser diagnosticados devido à falta de informação, o que pode agravar o quadro clínico dos pacientes.

Especialistas reforçam que reconhecer os sinais precocemente e buscar atendimento médico são passos fundamentais para evitar complicações, especialmente danos articulares irreversíveis.

Serviço público como pilar essencial

O trabalho realizado pelo MT Hemocentro evidencia a importância do SUS na garantia de acesso ao tratamento de doenças raras e crônicas. Para muitas famílias, a unidade representa não apenas atendimento médico, mas também suporte emocional e orientação contínua.

A atuação integrada da equipe e a estrutura concentrada em um único espaço são diferenciais que impactam diretamente na adesão ao tratamento e nos resultados clínicos.

Um olhar para o futuro

Com o avanço das terapias e o fortalecimento das políticas públicas de saúde, a expectativa é de que o atendimento aos pacientes hemofílicos continue evoluindo, ampliando o acesso e melhorando a qualidade de vida em todo o estado.

Enquanto isso, histórias como as de Daniel, Anderson e Lucas mostram que, com informação, acompanhamento e cuidado, é possível transformar um diagnóstico difícil em uma jornada de superação e adaptação.

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